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让地贫患儿像正常人一样去生活

发布时间:2020-03-04 18:01:04 阅读: 来源:珠光粉厂家

张丽琼女士(左一)亲切询问地贫儿的身体情况。

(原标题:香港海童会总干事张丽琼女士莅玉现身说法 地贫患儿家长重燃希望)

11月2日,在玉林市地贫协会的组织下,我市50多个地贫患者家庭齐聚玉林市桂南医院,聆听来自香港海童会总干事张丽琼女士讲述其与地贫战斗的亲身经历。她的现身说法,让许多地贫患儿家长重新燃起了希望:只要规范治疗,地贫患儿也可以和正常人一样生活、工作,甚至结婚生子。

张丽琼:像正常人一样去生活

“我和在场的许多孩子一样,每个月都要输血。”身穿枣红色上衣的张丽琼女士笑容灿烂地站在讲台上说。今年已经46岁的她看起来只有30多岁,地贫患者的身份丝毫没有给她带来苦恼。然而,她也曾有过很艰苦的岁月。张丽琼长在香港,从小就被确诊为地贫患儿。父母离婚后,她被送去儿童福利院,到了12岁才开始上学。

“地贫患儿只是不能产生功能正常的红血球而已,其他正常人能做的事他们也一样可以做到。”张丽琼提倡地贫患儿不要将自己特殊化,完全可以像正常人一样去生活、结婚、生子。

“我不期望自己能够长命百岁,只求每天都能活得开心。”张丽琼说,以前她总想着自己很快就要死了,过得很消极,后来才慢慢学会放开心态,不断参加学习充实自己,大胆去追求自己想要的生活。她从2007年开始就辞去工作,为帮助地贫患儿而努力。如今她筹办的海童会已经成为香港的一个非盈利性组织,为地贫患儿进行募捐实施帮助。

最后,张丽琼还给所有家长一个建议:一定要让地贫患儿接受教育。“孩子上学了,有能力工作了,他就能自己养活自己,也活得更精彩。”

家长:她的经历给了我们希望

张丽琼乐观而顽强的精神燃起了许多家长的希望。“我的想法跟你的一样,我也相信我儿子能结婚生子,活得很久。”一位北流的家长林女士听完张丽琼的经历后,动情地在座位上发表感言。她说,自从得知儿子患上地贫后,她就发誓就算花光家里的钱也要坚持治疗儿子的病,而如今她对儿子又多了一份期望,那就是长大后能自力更生,结婚生子。

另一位家长李先生说,看到张丽琼笑得那么灿烂,活得那么精彩,他会给予自己的儿子更多的关爱,让孩子好好地、快乐地、像正常人一样活着。“儿子的配型已经在2011年找到,只是苦于没钱做移植手术。”不过李先生认为,随着现在社会越来越重视地贫儿,他相信儿子的移植手术总会如愿的。

医生:接受规范治疗很重要

在当天的联谊会上,玉林市桂南医院儿科主任徐建权给地贫患儿家长讲解了地贫的基础知识、铁过载的危害和如何选择去铁药物。徐建权说,地贫患儿从幼儿开始就要定期接受输血治疗,而长期输血会使体内积聚过量的铁质,这些铁质以含铁血黄素的形式沉积于机体的心脏、肾脏、内分泌器官及骨髓等各器官,如果不及时将这些过量的铁清除,人体的各器官就会因为“铁过载”而受到损害,出现心肌病、心衰、内分泌功能障碍等,最终患者会因为多种器官功能减退、丧失而死亡。因此,规律输血和去铁治疗是目前地贫患者的重要治疗方法之一。

徐建权介绍说,目前在他们桂南医院接受过治疗的地贫患儿有120多例,坚持规律输血治疗和去铁治疗的只有30多例,也就是说只有1/4的患儿能够接受规范治疗。

另外,徐建权说,如果一个重型地贫患儿不接受任何治疗,大部分只能活到5岁;如果只接受输血治疗而没接受去铁治疗,只能活到20岁左右;如果规范治疗,则可以长期存活。

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